Großherzogin Stéphanie von Luxemburg lud Spezialisten für seltene Krankheiten zu einer Audienz ein. Die Ehefrau des Oberhauptes wollte verstehen, welche Herausforderungen bestehen, aber auch welche Möglichkeiten es gibt, um die Lebensqualität von Zehntausenden Menschen zu verbessern, die in Luxemburg an einer seltenen Krankheit leiden.
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Nach Großherzogin Maria Teresa widmet sich nun auch Großherzogin Stéphanie seltenen Krankheiten.
Am 25. Februar 2026 empfing die 42-jährige Großherzogin Stéphanie von Luxemburg im Großherzoglichen Palast die Präsidentin des Vereins ALAN Maladies rares Luxembourg, Anja Di Bartolomeo, die von den Direktoren des Vereins, Daniel Theisen und Gwennaëlle Crohin, begleitet wurde. Bislang war es Großherzogin Maria Teresa, die sich für seltene Krankheiten interessierte. Die Schwiegermutter von Großherzogin Stéphanie hatte 2023 sogar am 25-jährigen Jubiläum des Vereins ALAN teilgenommen.
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„In Europa wird eine Krankheit, von der weniger als einer von 2000 Menschen betroffen ist, als „seltene Krankheit” definiert”, erklärt der Verein ALAN – Maladies Rares Luxembourg (Seltene Krankheiten Luxemburg). Auch wenn die Schwelle von einer von 2.000 Personen ausreicht, um eine Krankheit als „selten“ einzustufen, ist die Prävalenz bei den meisten dieser Krankheiten noch geringer und somit seltener, „ nbsp;nur eine von 100.000 Personen, eine von einer Million oder sogar eine von einer Milliarde betroffen ist”. Der Verein schätzt daher, dass im Großherzogtum Luxemburg bei einer Bevölkerung von 640.000 Einwohnern 30.000 Menschen an einer seltenen Krankheit leiden. Seltene Krankheiten treten in 70 % der Fälle bereits im Kindesalter auf und bleiben in 94 % der Fälle unbehandelt.
Großherzogin Stéphanie ist sich der wenig bekannten Realitäten seltener Krankheiten bewusst
Es gibt mehr als 6.000 verschiedene seltene Krankheiten. „Viele dieser Krankheiten sind genetisch bedingt, chronisch und fortschreitend. Seltene Krankheiten beeinträchtigen die Lebensqualität und können die Lebenserwartung verringern”, erklärten die Verantwortlichen des Vereins.
Die Maison du Grand-Duc erklärt, dass Großherzogin Stéphanie „für die oft wenig bekannten Realitäten seltener Krankheiten sensibilisiert“ sei. Die Ehefrau von Großherzog Guillaume hat „besonderes Interesse an der Begleitung zur Verbesserung der Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien“ gezeigt. Das Treffen bot den Verantwortlichen des Vereins auch die Gelegenheit, einige der Herausforderungen und Projekte, die derzeit in Vorbereitung sind, vorzustellen.
