Cette semaine, la reine Letizia a assisté à la cérémonie officielle de la Journée mondiale des maladies rares, organisée dans le pays par la la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER). La Reine a prononcé quelques mots dans lesquels elle a souligné que « c’est grâce aux associations de patients, c’est-à-dire les familles, qui ont placé une personne souffrant d’une pathologie peu fréquente, qui ont permis de déclencher le processus et d’avoir sa propre voix ».
La reine Letizia à la Journée des maladies rares
« Vingt ans de travail de FEDER et de ses associations qui nous donnent déjà une perspective. Cela nous permet de regarder en arrière et de réaliser combien vous avez déjà avancé. Vingt ans au cours desquels vous avez changé la perception de la société espagnole sur ce qu’est une maladie rare. Merci à tous d’avoir poursuivi sans relâche une bataille que personne ne peut imaginer », a déclaré la reine Letizia, remerciant toutes les personnes impliquées dans FEDER. Lors de cette cérémonie, la reine Letizia a également remis trois prix à des associations jouant un rôle majeur dans la recherche ou la lutte pour la reconnaissance d’une maladie rare.
