La reine Letizia a participé, comme chaque année, à la célébration de la Journée des maladies rares, organisée par la Fédération espagnole des maladies rares. La reine d’Espagne a prononcé un discours et a remis des prix.
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La reine Letizia participe à l’événement annuel de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER)
Chaque année, la reine Letiza d’Espagne, 53 ans, préside l’événement organisé par la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) pour célébrer la Journée mondiale des maladies rares. Tout au long de l’année, l’épouse du roi Felipe assiste à divers engagements, réunions et cérémonies en lien avec cette thématique qui lui tient à cœur. La Journée mondiale des maladies rares est précisément le 28 février mais pour des raisons de calendrier, la FEDER organisait exceptionnellement sa célébration annuelle le 3 mars.
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La campagne qui accompagne cette journée est intitulée cette année « Parce que chaque personne compte ». Cette campagne souligne la nécessité de garantir l’égalité d’accès aux ressources sociales et sanitaires pour les personnes atteintes de ces pathologies rares. Cette journée spéciale permet un rassemblement plus important que d’ordinaire de patients, de familles, de chercheurs et de représentants institutionnels.
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La reine Letizia prône une plus grande inclusion pour aider les personnes atteintes d’une maladie rare
La célébration s’est déroulée au Palais des congrès de la ville de Castellón, dans la région de Valence. Le président de la région, Francisco Pérez Llorca, le maire de Castellón de la Plana, Begoña Carrasco et le président de la Fédération espagnole des maladies rares, Juan Carrión, entouraient la reine lors de cet événement.
La reine Letizia a prononcé un discours, dans lequel elle a déclaré : « Nous sommes tous d’accord aujourd’hui sur le caractère essentiel de l’équité en matière de traitement, de recherche et de diagnostic, car lorsque l’équité existe, l’inclusion devient partie intégrante du système. Et lorsque l’inclusion devient structurelle, les droits sont reconnus et la valeur de chaque vie est reconnue. »
La reine Letizia a ensuite procédé à la remise des quatre Prix FEDER 2026. Le premier prix est un prix d’honneur remis à titre posthume à Teresa Navarro Ferreros pour l’ensemble de son travail dans le domaine des maladies rares. Un prix a été remis au projet collaboratif du Conseil royal et illustre des dames d’honneur et de mérite. Le conseil est engagé dans la lutte contre les maladies rares à travers ses œuvres caritatives. Le troisième prix est un prix régional, qui a été remis à l’Université La Fe et Hôpital Polytechnique de Valence, pour ses recherches dans le domaine. Le quatrième prix a été remis à la Fondation Carrefour Solidarité, qui a été récompensée pour sa contribution à la recherche.
