La reine Mary de Danemark a participé, ce 17 septembre, au Sommet nordique sur les maladies rares, réunissant patients, spécialistes et décideurs. Le sommet permet d’échanger des connaissances autour des maladies rares afin de faire avancer la recherche et optimiser les diagnostics.
La reine Mary rencontre des patients, des responsables d’associations et des décideurs nordiques autour de la thématique des maladies rares
La reine Mary de Danemark, 53 ans, est marraine de l’association Sjældne Diagnoser (Diagnostics rares, en français) et à ce titre, la souveraine assiste régulièrement à des événements autour de cette thématique médicale. Ce 17 septembre, la reine Mary a participé au Sommet nordique sur les maladies rares à l’Industriens Hus, un centre de réunion des chambres de commerce de Copenhague.
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La ministre de l’Intérieur et de la Santé, Sophie Løhde, accompagnait la reine Mary lors de cet engagement auprès des patients et professionnels engagés dans la recherche sur les maladies rares. Le sommet invite des spécialistes danois et d’autres pays nordiques afin de partager des connaissances communes entre les différents pays scandinaves.
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La reine Mary a rencontré plusieurs représentants d’associations, des bénéficiaires de ces associations qui viennent en aide à des patients atteints d’un handicap rare ou d’une maladie rare. Ensemble, ils ont échangé autour des conditions de vie de ces patients et de ce que ces maladies rares impliquent sur leur vie quotidienne. La Reine a également reçu les résultats d’une nouvelle étude nordique axée sur l’autonomisation des patients. Ce rapport souligne la nécessité de renforcer la capacité des patients à influencer eux-mêmes sur le processus de recherche autour de leur propre maladie.
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La Maison royale rapporte que la reine Mary a visité quatre stands installés autour de quatre thématiques différentes. Ceux-ci s’intéressaient à des aspects pathologiques différents : l’accès aux traitements spécialisés, la prise en charge à long terme, la confiance dans les systèmes de santé et la sécurité sociale. Cette visite de la reine Mary confirme son engagement auprès de Sjældne Diagnoser dont elle assure le patronage. L’association Sjældne Diagnoser, qui organisait ce sommet, rassemble les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches au sein d’une communauté où la visibilité, la connaissance et des conditions plus favorables sont au cœur des préoccupations.
