La grande-duchesse Maria Teresa de Luxembourg a participé au 25e anniversaire de l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg. L’association avait organisé une séance académique au Centre culturel Kinneksbond à Mamer, en présence de personnes atteintes d’une maladie rare.
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La grande-duchesse Maria Teresa participe à la soirée des 25 ans de l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg
« En Europe, une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 est définie comme “maladie rare” », explique l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg. Même si le seuil d’une personne sur 2000 permet de classifier la maladie comme « rare », pour la plupart d’entre elles, la prévalence est encore plus faible et donc plus rare, « n’affectant qu’une personne sur 100 000, une personne sur un million ou même une personne sur un milliard ». L’association estime donc qu’au grand-duché de Luxembourg, sur une population de 640 000 habitants, 30 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Les maladies rares se déclenchent, dans 70 % des cas, dès l’enfance et restent, dans 94 %, sans traitement.
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Ce mercredi 20 septembre 2023, la grande-duchesse Maria Teresa de Luxembourg était invitée à la soirée d’anniversaire de l’association ALAN, qui a fêté son quart de siècle avec une séance académique au Centre culturel Kinneskbond à Mamer. Le président de la Chambre, Fernand Etgen, et la ministre de la Santé, Paulette Lenert, étaient présents.
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Une soirée très émouvante parmi les patients et les responsables de l’association
La soirée vécue était « très émouvante et enrichissante pour l’ensemble des participants », explique la Cour grand-ducale. « La Grande-Duchesse a salué le dynamisme et les progrès effectués par l’association fondée en 1998 et reconnue d’utilité publique en 2000 ». Depuis 25 ans, cette association est à l’origine de nombreuses actions, campagnes et projets. D’ailleurs la célébration de son anniversaire s’accompagne de plusieurs initiatives, dont la sortie du livre pour enfants « Toni Konfettoni », écrit par l’écrivaine et présidente d’ALAN, Anja Di Bartolomeo, et illustré par Snejana Granatkina. L’acteur et musicien Al Ginter, en costume de renard, a présenté le livre lors de la soirée.
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Pour les 25 ans d’ALAN, une campagne sur les réseaux sociaux, a été lancée en septembre 2023. « À travers une série de vidéos courtes, 11 enfants et adultes vivant avec une maladie rare expriment leurs espoirs pour leur propre avenir et celui d’autres personnes touchées par une telle maladie », explique Letz be Healthy. Après les différents discours et l’intermède musical par Abby Lane, la grande-duchesse Maria Teresa a terminé sa soirée autour d’un apéritif dînatoire.
La grande-duchesse Maria Teresa a pu échanger avec des personnes atteintes d’une maladie rare, tout en visitant l’exposition de photos RaReflections. La grande-duchesse Maria Teresa a également discuté avec les dirigeants de l’association, dont la mission consiste à améliorer la qualité de vie des personnes et des familles touchées par une maladie rare en proposant un service de consultation psychosocial, offrant une gamme d’activités récréatives et sportives adaptées, en participant à des campagnes de sensibilisation ou entre autres choses, en s’engageant dans des partenariats internationaux, comme l’énumère le Centre hospitalier de Luxembourg.
