La grande-duchesse Stéphanie de Luxembourg a convié en audience des spécialistes des maladies rares. L’épouse du chef de l’État souhaitait comprendre quels étaient les défis mais aussi les moyens existant pour améliorer la qualité de vie des dizaines de milliers de personnes qui sont atteintes d’une maladie rare au Luxembourg.
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Après la grande-duchesse Maria Teresa, c’est au tour de la grande-duchesse Stéphanie de s’intéresser aux maladies rares
Ce 25 février 2026, la grande-duchesse Stéphanie de Luxembourg, 42 ans, a reçu au palais grand-ducal la présidente de l’association ALAN Maladies rares Luxembourg, Anja Di Bartolomeo, qui était accompagnée de directeurs de l’association, Daniel Theisen et Gwennaëlle Crohin. Jusqu’ici, c’est la grande-duchesse Maria Teresa qui avait montré un intérêt pour les maladies rares. La belle-mère de la grande-duchesse Stéphanie avait même participé au 25e anniversaire de l’association ALAN en 2023.
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« En Europe, une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000 est définie comme « maladie rare » », explique l’association ALAN – Maladies Rares Luxembourg. Même si le seuil d’une personne sur 2 000 permet de classifier la maladie comme « rare », pour la plupart d’entre elles, la prévalence est encore plus faible et donc plus rare, « n’affectant qu’une personne sur 100 000, une personne sur un million ou même une personne sur un milliard ». L’association estime donc qu’au grand-duché de Luxembourg, sur une population de 640 000 habitants, 30 000 personnes souffrent d’une maladie rare. Les maladies rares se déclenchent, dans 70 % des cas, dès l’enfance et restent, dans 94 %, sans traitement.
La grande-duchesse Stéphanie est sensible aux réalités méconnues des maladies rares
Il existe plus de 6 000 maladies rares différentes. « Beaucoup de ces maladies sont d’origine génétique, chroniques et progressives. Les maladies rares ont un impact sur la qualité de vie et peuvent réduire l’espérance de vie », ont expliqué les responsables de l’association.
La Maison du Grand-Duc explique que la grande-duchesse Stéphanie est « sensible aux réalités souvent méconnues des maladies rares ». L’épouse du grand-duc Guillaume s’est « particulièrement intéressée à l’accompagnement destiné à améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles ». La réunion a aussi permis aux responsables de l’association de présenter quelques-uns des défis rencontrés et les projets en cours de préparation.
