La reine Letizia a assisté, ce 27 janvier 2021, à une réunion de travail avec la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER). La reine Letizia avait déjà participé à une réunion avec la FEDER au mois de septembre dernier afin d’en savoir plus sur l’impact de la crise du coronavirus sur les personnes atteintes d’une maladie rare. Cette deuxième réunion a permis de faire le point et de connaitre l’évolution de la situation.
Lire aussi : La reine Letizia à la cérémonie officielle de la Journée mondiale des maladies rares
Réunion annuelle de la FEDER en présence de la reine d’Espagne
La reine Letizia a décider d’assister à nouveau à une réunion de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) afin de suivre l’évolution de l’impact de la pandémie sur les personnes atteintes de maladies rares. La plupart des membres du conseil d’administration a participé à la réunion par vidéoconférence.
Au cours de la réunion, la FEDER a présenté sa feuille de route pour l’année 2021, qui sera surtout marquée par une stratégie transversale contre la vulnérabilité apparue avant, pendant et après la crise du coronavirus.
La Reina asiste a una reunión con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). https://t.co/1UG9c3u8d8 pic.twitter.com/e7UgkWWb47
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) January 27, 2021
Lire aussi : La princesse Astrid remet 1 million € au lauréat du prix Generet pour ses recherches sur les maladies rares
En réalité, la reine Letizia rencontre cette fédération chaque début d’année pour connaître les défis et opportunités auxquels elle est confrontée. Trois millions de personnes sont atteintes d’une maladie rare en Espagne, nous apprend la Maison royale.
En la reunión presidida por la Reina con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se ha informado de la evolución de la pandemia en las personas con enfermedades raras. https://t.co/1UG9c3u8d8 pic.twitter.com/Ft18TFSBNF
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) January 27, 2021
La reine Letizia a appris que la FEDER travaille a la prise en considération des patients atteints de maladie rare dans les stratégies gouvernementales contre la covid-19. En ce moment, la préoccupation est de les faire considérer comme prioritaire dans le protocole de vaccination déployé dans le pays.
La FEDER a également présenté à la reine Letizia les valeurs qui marqueront la nouvelle direction de l’organisation : le rôle des petites entités, la visibilité des maladies ultra-rares à l’âge adulte, la proximité locale, ainsi que le rôle des entités générales et des prestataires de services ou du réseautage international.
Enfin, la FEDER a présenté à la reine Letizia ses activités à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares qui est célébrée le 28 février, ainsi que les défis à venir en matière de sensibilisation des générations futures, à travers des projets axés sur le partage des bonnes pratiques.
