Ce 5 mars 2021, la reine Letizia présidait la cérémonie officielle de la Journée mondiale des maladies rares, à l’auditorium de la Fundación Mutua Madrileña, en présence de la présidente du Congrès des députés, de la présidente du Sénat, du ministre de la Santé et du sous-secrétaire du ministère de la Science et de l’Innovation.
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La reine Letizia se souvient de son discours de l’année dernière
La Journée mondiale des maladies rares s’inscrit cette année dans le cadre de la cris sanitaire, qui a impacté la population et en particulier les personnes qui sont déjà de santé fragile. La Casa Real indique que « 91% des soins pour ces pathologies rares ont été interrompus, y compris les tests diagnostiques, les traitements hospitaliers ou les interventions », lors du premier confinement, au printemps 2020.C’est dans ce contexte que la reine Letizia a été invitée à prendre la parole.
Il y a un an, la reine Letizia était déjà invitée à prendre la parole sur cette même tribune. L’année dernière, la reine avait prononcé un discours nettement plus optimiste, sans savoir que le monde allait basculer dans les jours qui suivent. « J’ai déclaré qu’il était possible d’avancer dans la recherche sur les pathologies peu fréquentes, qu’il était possible d’améliorer la prise en charge globale des patients atteints de maladies rares, qu’une plus grande implication et un plus grand engagement de la société, des administrations et des institutions était possible », a rappelé hier l’épouse du roi Felipe, qui lui au même moment, visitait une usine SEAT à l’occasion des 70 ans du constructeur automobile.
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« Si la pandémie a rendu quelque chose de clair, c’est l’humanisation de la santé et de la maladie, la prise de conscience que nous sommes vulnérables. Vous nous avez également beaucoup appris sur la vulnérabilité et l’engagement. Efforcez-vous de retrouver toute l’activité des thérapies vitales pour les personnes atteintes de ces syndromes », a déclaré la reine Letizia, qui a promis de continuer à faire tout son possible pour aider cette cause.
