Le jeudi 7 septembre, une soirée dédiée à la connaissance de société sur la myopathie de Duchenne était organisée au palais Elisabeta de Bucarest. La princesse Sofia a rencontré des enfants touchés par la maladie qui visitaient l’exposition.
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Exposition de photographies au palais Elisabeta pour la Journée mondiale de la myopathie
La princesse Sofia de Roumanie, 65 ans, a accueilli au palais Elisabeta de Bucarest des jeunes atteints de myopathie, avec qui elle a parcouru une exposition de photos installée au palais. La princesse Sofia représentant sa sœur aînée, Margareta, Gardienne la Couronne. Sa Majesté Margareta accorde son haut patronage à l’Alliance nationale de Roumanie pour les maladies rares depuis 2017. La princesse Sofia était particulièrement intéressée par cet événement, étant elle-même photographe.
« La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD », explique l’INSERM. Cet événement organisé au palais avait pour but d’accroître la connaissance et la compréhension de la société sur la myopathie, l’une des maladies rares qui affecte gravement la vie des personnes touchées, et en particulier celle des enfants.
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La princesse Sofia de Roumanie accueille des enfants malades au palais Elisabeta
Les enfants roumains touchés par cette maladie ont franchi le seuil du Palais en compagnie de leurs parents, médecins et physiothérapeutes, chargés de leur traitement. La soirée a été organisée avec le soutien de l’association roumaine DMD Care, représentée par le directeur Adrian Croitoru, explique la Maison royale roumaine.
Le 7 septembre est la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne. DMD Care organise différents événements de sensibilisation lors de cette journée. Le palais Elisabeta, comme le palais Cotroceni, le palais Victoria, le palais du Parlement et d’autres bâtiments institutionnels ont été illuminés en rouge, la nuit du 7 septembre.
