La princesse Sofia de Roumanie a accueilli un groupe d’enfants atteints de la myopathie de Duchenne au palais Elisabeta. Un événement dédié à cette maladie neuromusculaire était organisé sur le lieu de travail de la famille royale afin de mettre en lumière les connaissances et la recherche autour de cette dystrophinopathie.
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Les enfants atteints de la myopathie de Duchenne visitent le palais Elisabeta en présence de la princesse Sofia
À l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la myopathie de Duchenne, l’association DMD Care Roumanie, organise plusieurs événements de sensibilisation à cette maladie. L’association visite aussi diverses institutions publiques, laisse s’envoler des ballons rouges dans le ciel en signe d’espoir et exauce les souhaits de plusieurs enfants. Certains bâtiments publics montrent aussi leur soutien en éclairant leur façade en rouge.
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Ce samedi 7 septembre 2024, un groupe d’enfants atteints de la myopathie de Duchenne a visité le palais Elisabeta de Bucarest. Le palais a été construit en 1936 pour y loger Elisabeth de Roumanie, fille du roi Ferdinand 1er, rentrée vivre dans son pays natal après son divorce avec le roi Georges II de Grèce. Ce palais sert aujourd’hui de lieu de travail pour la Gardienne de la Couronne et les membres de sa famille.
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Ce samedi, c’est la princesse Sofia, l’une des sœurs de la Gardienne de la Couronne, qui accueillait les enfants au palais Elisabeta. La princesse Sofia était déjà présente au même événement l’année dernière. « La myopathie de Duchenne, ou dystrophie musculaire de Duchenne, est une maladie génétique provoquant une dégénérescence progressive de l’ensemble des muscles de l’organisme. Elle est liée à une anomalie du gène DMD », explique l’INSERM.
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Des médecins et des physiothérapeutes chargés des traitements accompagnaient les enfants au palais Elisabeta. Une fois la nuit tombée, le palais Elisabeta a lui aussi illuminé sa façade en rouge. La Gardienne de la Couronne accorde son haut patronage à l’Alliance nationale roumaine pour les maladies rares depuis 2017.
