Ce 30 avril 2021, la reine Letizia s’est rendue en Murcie pour présider le 6e Congrès éducatif sur les maladies rares. Cette conférence se concentrait sur les défis éducatifs, sociaux et sanitaires qui se posent en classe pour les enfants atteints de pathologies peu fréquentes.
Lire aussi : Discours de la reine Letizia pour la Journée mondiale des maladies rares
Le congrès organisé en Murcie met l’accent sur les répercussions sociales des maladies rares
La reine Letizia était attendue dans une école primaire d’un hameau de Murcie ce 30 avril. Dans ce petit village était organisé le 6e Congrès éducatif sur les maladies rares. La reine Letizia est très impliquée dans la cause des maladies rares. Ce congrès abordait une autre facette de la cause. Il s’agissait cette fois-ci de s’intéresser aux conséquences qui ne sont pas tant liées à la maladie mais aux répercussions sociales qui en découlent.
Lire aussi : La reine Letizia rencontre la Fédération espagnole des maladies rares pour son bilan annuel
Lors de cet engagement, la reine Letizia était accompagnée de la ministre de l’Éducation et de la Formation professionnelle, Isabel Celáa. Le Président de la Région de Murcie, Fernando López Miras et le délégué du gouvernement de la Communauté autonome de la région de Murcie étaient également présents.
Le congrès a débuté par une conférence ayant pour intitulé «Progrès et défis des maladies rares dans l’éducation». Une table ronde de discussion a suivi la présentation. La reine Letizia a par exemple pu entendre le témoignage d’une mère dont le fils est atteint d’une maladie rare ainsi que celui d’un enfant en bonne santé qui a expliqué comment il ressentait les besoins d’un camarade malade.
La deuxième table ronde portait pour intitulé «Innovation technologique». Une maman a notamment raconté l’histoire de son fils atteint du syndrome de Moebius. Elle a présenté son combat pour l’obtention d’une prothèse et comment la technologie de l’impression 3D leur était venue en aide.
Plusieurs entreprises de technologies médicales ont présenté leurs dernières avancées et plusieurs programmes de soutien aux enfants malades ont présenté leurs conclusions. À la fin de la conférence, la reine Letizia a visité l’école et a pu discuter avec des professeurs qui au quotidien s’adaptent pour donner cours à des enfants atteints d’une maladie.
Durant le congrès, une grande partie des débats portaient sur le contexte actuel de la pandémie de coronavirus. 40% des étudiants atteints de pathologies rares ont vu leur continuité socio-éducative et thérapeutique interrompue dès la première vague. «70% des maladies rares sont exclusivement pédiatriques, de sorte qu’une grande partie des 3 millions de personnes qui vivent avec ces pathologies en Espagne ou sont à la recherche d’un diagnostic sont des enfants», rappelle la Casa Real.
