Ce 17 janvier 2023, la reine Letizia a repris le cours habituel de son agenda de début d’année. Le conseil d’administration de la Fédération espagnole des maladies rares est habituellement l’un de ses premiers engagements officiels du mois de janvier.
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Retour à l’agenda de début d’année pour la reine Letizia
Lundi 16 janvier 2023, la reine Letizia a soutenu son époux à Athènes, alors qu’il assistait aux funérailles de son oncle, le roi Constantin II. Felipe et Letizia ont également croisé le roi Juan Carlos, spécialement venu d’Abu Dhabi pour assister aux obsèques de son beau-frère. Ce mardi matin, la reine Letizia a présidé le conseil d’administration de la Fédération espagnole des maladies rares (FEDER).
Le début de l’année comprend quelques rendez-vous immanquables pour la famille royale espagnole. Après les salutations de Nouvel An aux autorités, il y a aussi la Pascua Militar à l’agenda. Quelques jours plus tard, la reine Letizia a l’habitude de montrer son soutien à la FEDER en présidant son conseil d’administration. Tout au long de l’année elle assiste ensuite à des réunions et divers événements organisés par la FEDER.
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Le but de la FEDER est de promouvoir les droits de ceux qui vivent avec une maladie rare et cherchent un diagnostic, en générant des stratégies qui contribuent à améliorer leur qualité de vie. Lors de cette réunion, le nouveau modèle de structure a été présenté avec les enjeux et l’engagement de la nouvelle direction, ainsi que les 5 axes et les principaux jalons déclinés dans le calendrier des activités et la planification de l’organisation.
La Reina mantiene su reunión anual con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para conocer los principales retos e hitos del calendario de actividades y planificación de la organización en 2023.
— Casa de S.M. el Rey (@CasaReal) January 17, 2023
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Après la réunion, la reine Letizia a visité les locaux et a pu s’entretenir avec le personnel de la FEDER. Les maladies rares ou peu fréquentes sont celles qui ont une faible prévalence dans la population. On considère une maladie rare lorsqu’elle concerne moins de 5 habitants sur 10 000. La Casa Real explique qu’en Espagne on considère que 3 millions de personnes ont une maladie rare. À l’heure actuelle, on a déjà identifié plus de 6000 maladies rares dans le monde mais on estime qu’il en a plus de 7000.
