La reine Letizia auprès de la Fédération des maladies rares pour établir son plan de travail

La reine Letizia participe plusieurs fois par an à des événements liés à l’étude des maladies rares, dont les réunions de travail de la Fédération espagnoles des maladies rares (FEDER). La réunion de travail du 12 janvier 2022, la première de l’année, portait sur l’établissement de la stratégie jusqu’en 2030.

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La reine Letizia continue à montrer son intérêt pour les maladies rares

La Fédération espagnole des maladies rares (FEDER) a été fondée en 1999 et est la porte-parole des trois millions de personnes qui vivent avec une pathologie rare en Espagne. La FEDER représente plus de 1300 pathologies, à travers plus de 370 associations différentes. La fédération collabore aussi avec d’autres associations du même type au niveau européen et dans les pays d’Amérique du Sud.

(Photo : Casa Real)

La reine Letizia s’est rendue au siège de la FEDER ce mercredi 12 janvier où se tenait la première réunion de l’année. Le nouveau plan stratégique de la fédération était présenté et discuté. Il cherche à répondre aux défis actuels que rencontre la fédération, notamment par rapport à son travail mondial.

La réunion a permis d’expliquer à la reine Letizia comment le tissu associatif et les projets de l’organisation elle-même contribuent de manière transversale à la réalisation des objectifs de développement durable, «en comprenant que garantir la couverture sanitaire universelle signifie garantir l’accès au diagnostic et au traitement de toutes les personnes», explique la Casa Real.

(Photo : Casa Real)

Cette réunion, qui a lieu chaque année depuis 2013, intervient un mois après l’adoption de la résolution de l’ONU sur les maladies rares qui exhorte les pays membres à développer des politiques spécifiques sur le sujet. La reine Letizia était personnellement impliquée dans cette résolution, en ayant participé au Forum politique de haut niveau qui a abordé ce projet en juillet dernier. Elle a également présidé le 6e Congrès sur les maladies rares en mai dernier. La réunion a également analysé la trajectoire de la Fondation FEDER, une entité que l’organisation a créée en 2006 pour promouvoir la recherche. 

Nicolas Fontaine

Rédacteur en chef

Nicolas Fontaine est rédacteur web indépendant depuis 2014. Après avoir été copywriter et auteur pour de nombreuses marques et médias belges et français, il s'est spécialisé dans l'actualité des royautés. Nicolas est aujourd'hui rédacteur en chef d'Histoires royales. nicolas@histoiresroyales.fr