La reine Letizia d’Espagne a reçu en audience des représentants d’une association qui vient en aide aux personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et aux proches de ces malades. Les discussions portaient notamment sur les moyens existants pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de cette maladie neurodégénérative, mieux connue comme la maladie de Charcot.
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L’association adELA présente ses activités à la reine Letizia
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui provoque une dégénérescence progressive des motoneurones dans le cerveau, ayant pour conséquence la perte de contrôle et la paralysie progressive de l’ensemble des muscles et des membres. La maladie est mieux connue dans les pays francophones comme la maladie de Charcot.
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Ce 9 septembre 2024, la reine Letizia d’Espagne, 51 ans, tenait audience au palais de La Zarzuela. Après avoir rencontré les membres d’une association qui promeut le rôle des femmes dans le monde de la musique, la reine Letizia a tenu une deuxième réunion, sur le thème médical cette fois-ci. La réunion se déroulait en présence de responsables de l’Association espagnole de sclérose latérale amyotrophique (adELA). La présidente de l’association, Carmen Martínez Sarmiento, a présenté les projets en cours.
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Les membres du conseil d’Administration d’adELA étaient présents lors de cette audience, et ils ont expliqué à la reine d’Espagne le travail que cette association réalise chaque jour pour accompagner et aider les patients atteints de la maladie de Charcot et leurs familles. L’association souligne la dure réalité de cette maladie. Les malades savent qu’au plus le temps passe au plus la pathologie est cruelle.
L’association adELA a été fondée en 1990 par un petit groupe d’amis, de familles et de soignants qui s’occupaient de patients atteints de SLA. Le Prix Prince des Asturies a aidé la fondation à ses débuts. Elle a aussi bénéficié du soutien financier et promotionnel du célèbre scientifique Stephen Hawking, lui-même atteint de SLA. L’association a été déclarée d’utilité publique en 1995 par le gouvernement espagnol. À partir de 2000, la reine Sofia a accepté d’en être la présidente d’honneur, rôle qui vient maintenant à la reine Letizia.
